Det spørgsmål fik Birthe Lemley af sin datter, da de en dag var på stranden. Det viste sig at være æggestokkræft i stadium IIIC, som Birthe kæmpede med fra 2001 – 2019. I dag står hun bag Netværk for kvinder med gynækologisk kræft og arbejder for at tilvejebringe og videregive viden til patienter og pårørende.
Tilbagefald og operationer
I 18 år havde Birthe æggestokkræft. Den type, der benævnes HRP. Det betyder, at parp-inhibitors som olaparib og niraparib ikke virker på sygdommen. I Tyskland forsøger man sig dog i nogle tilfælde med sidstnævnte, men ikke i Danmark. Over de 18 år har Birthe haft 7 tilbagefald af sygdommen og gennemgået 6 store operationer. Den femte operation foregik på Rigshospitalet i 2018, men allerede i 2019 var den gal igen. Denne gang ville Birthes onkolog imidlertid ikke operere.
Qua Birthes arbejde for patientforeningen KIU – kræft i underlivet, deltog hun på daværende tidspunkt i mange konferencer i ind- og udland og havde derfor kontakter i Tyskland. Hun kontaktede klinikken Essen, og de ville gerne operere. Herefter skiftede de mening på Rigshospitalet. Og der blev sat både en gynækolog og en leverkirurg på opgaven, da kræften også sad i leveren. Operationen gik godt, og efterfølgende fik Birthe kemobehandling. Og så skete det mirakuløse: der kom ikke flere tilbagefald. Det er nu 7 år siden.
De største udfordringer vedrørende æggestokkræft
Når man spørger Birthe, hvad de største udfordringer ved æggestokkræft er, er hun ikke i tvivl: ”De største udfordringer er diagnosticeringen af sygdommen. Kvinden ved ikke, hvad hun fejler”. For Birthes eget vedkommende var det hendes datter, der spurgte ind til, hvorfor Birthes mave var så udspilet. Det kunne Birthe ikke svare på, og da hun henvendte sig til sin praktiserende læge, fik hun heller ikke et svar i første omgang. Symptomerne for æggestokkræft kan nemlig nemt forveksles med andre mindre alvorlige sygdomme, og grundet de relativt få tilfælde, der forekommer af sygdommen i Danmark, er der mange praktiserende læger, der ikke nødvendigvis har været i berøring med netop æggestokkræft.
Hvorfor er der behov for Netværk for kvinder med gynækologisk kræft?
Birthe har som nævnt tidligere været en del af patientforeningen KIU – kræft i underlivet, hvor hun har siddet som både formand og næstformand. I 2025 stiftede hun Netværk for kvinder med gynækologisk kræft på Facebook, fordi hun synes, der er et behov for et sådant netværk, hvor både kvinder med underlivskræft samt deres pårørende kan være medlemmer. Netværket er nu blevet til en forening.
Formålet med Netværket er at udbrede kendskabet til gynækologisk kræft – ikke kun æggestokkræft, men også livmoderkræft, livmoderhalskræft samt andre former for underlivskræft. Birthe fortæller endvidere, at der er et tæt samarbejde med Charité Universitätsmedizin i Berlin, hvor et medlem er i behandling. Dette kræver dog egenbetaling.
Videnshuller og handling
Ifølge Birthe er der et hul imellem det vi ved om æggestokkræft, og det vi reelt gør. Hun udtaler: ”I Danmark når ny medicin ikke nødvendigvis ud til de danske patienter. Det Danske Medicinråd godkender desværre ikke ny medicin, som er godkendt af EMA (European Medicines Agency), så hurtigt som i andre europæiske lande. I f.eks. Tyskland bliver ny medicin, som er godkendt af EMA, straks taget i brug. I Danmark kan der gå op til 2 år, før ny medicin kommer igennem Medicinrådet, og sommetider lykkes det ikke”.
Et ønske om en lysere fremtid
Når det kommer til æggestokkræft, er der ofte en ting, der går igen blandt forskere og patienter, og det er ønsket om tidligere diagnosticering. ”Vi har brug for tidligere diagnostik af sygdommen, så færre danske kvinder diagnosticeres i stadium IIIC og IV, hvor sygdommen er ekstrem vanskelig at behandle. Denne diagnostik bør kunne foretages hos den praktiserende læge. Det ville kunne redde liv”, udtaler Birthe.
OvaCure støtter projekter, der undersøger muligheden for tidlig diagnosticering. Blandt andet vores projekt 11 – OvaCatch, der netop forsøger at skabe et værktøj til de praktiserende læger i form af en chip, der hurtigere skal kunne vise markørerne CA125 og HE4.
Hvis du har lyst til at vide mere om Netværk for kvinder med gynækologisk kræft eller blive medlem, kan du besøge foreningens hjemmeside: https://www.netgyn.dk/ eller finde foreningen på Facebook: https://www.facebook.com/groups/netvaerkforkvindermedgynaekologiskkraeft
Tak til Birthe for at dele sine tanker og viden om æggestokkræft.
