Støt OvaCure

Ændret mindset når kræften vender tilbage

OvaCure har tidligere skrevet om Bettina, der i april 2024 fik konstateret æggestokkræft og blev opereret. Nu er kræften vendt tilbage, og Bettina føler sig på mange måder som træet på billedet, som hun fik øje på under sin ferie ved Algarvekysten. Som hun selv siger det, ”så står træet rankt, mens det med det yderste af rødderne klynger sig til livet”.

Artiklen er skrevet af Bettina selv, og viser desværre, at behandlingsmulighederne – også ved tilbagefald – ofte er begrænsede. Samtidig vidner Bettinas historie om den modstandsdygtighed som utrolig mange æggestokkræftpatienter finder frem. Vi sætter stor pris på at komme helt tæt på Bettinas rejse, glæden, sorgen og bekymringerne.

Bettinas vidnesbyrd demonstrerer tydeligt, at der er behov for mere viden og mere forskning i æggestokkræft, og det fortsætter OvaCure med at kæmpe for.

En vellykket operation

I dag er det et år siden, jeg tog mod til mig og gennemgik den store operation på Rigshospitalet. En operation som lød meget indgribende, og hvor lægerne ikke på forhånd kunne fortælle, hvor meget de ville fjerne, og hvad jeg i givet fald ville vågne op med bagefter – det kunne for eksempel være stomi. Disse udsigter forskrækkede mig så meget, at jeg seriøst overvejede ikke at lade mig operere. Mine mange overvejelser i den anledning delte jeg for et år siden på OvaCures hjemmeside.

Men jeg gennemførte operationen efter, at lægerne havde lyttet til mine bekymringer og besluttet at giv

e mig yderligere 3 kemobehandlinger, og efter at min onkolog på Herlev Hospital ringede til mig og på det kraftigste opfordrede mig til at tage operationen, da udsigterne ellers ville være noget sorte.

De ekstra kemobehandlinger havde heldigvis virket. Selv kirurgerne var overraskede over, at operationen blev mindre omfangsrig – og den glædestrålende melding var, at de havde fået fjernet alt kræftvæv.

Min mand græd af glæde, men jeg havde selv svært ved at glæde mig – af angst for at glæde mig for tidligt…

Et frygteligt år – veloverstået?

Efter operationen gennemførte jeg yderligere 3 kemobehandlinger og startede også op på behandling med antistoffet bevacizumab. Der blev gennemført en CT-scanning inden jul. Da vi mødte op til konsultation, var jeg af den overbevisning, at nu var det overstået. Jeg var igennem annus horribilis, og 2025 ville blive året, hvor vi tog revanche, hvor vi kunne begynde at rejse igen, hvor mit hår ville vokse ud, mine smagsløg ville vende tilbage og min krop ville blive stærk igen.

Så jeg var klar til at ønske god jul og sige tak til kræftafdeling 4 for den gode behandling. Men desværre var onkologen ikke af samme overbevisning – en lymfeknude var vokset, og det var ikke gode tegn, så tæt på operationen og efter de 3 efterfølgende kemobehandlinger.

Min mand og jeg kunne ikke rigtigt rumme den melding og sagde til hinanden, at ”det nok ikke var noget”. Nu ville vi holde jul og se frem mod den lange vinterferie, vi havde planlagt.

Men ved næste CT-scanning i april 2025, viste det sig, at lymfeknuden fortsat voksede lige så stille.

Sammen med onkologen besluttede vi at fortsætte med behandlingen med antistoffet, og at eventuelle nye kemobehandlinger først ville komme på tale efter vores planlagte sommerferie.

Men det at få at vide, at sygdommen var tilbage – så hurtigt efter operationen og de mange kemobehandlinger – det var svært at tage ind. Det var også svært at forstå, når man nu havde fulgt lægernes behandlingsplan og gjort alt det de anbefalede – og så havde det ikke været nok…

Kan man fortsætte sit normale liv med en kræftsygdom?

Det skal siges, at jeg i 2024 var så heldig at kunne arbejde 25-30 timer per uge også under mine kemoforløb, idet min arbejdsgiver udviste stor fleksibilitet og forståelse. Det har været vigtigt for mig under hele mit sygdomsforløb at opretholde kontakten til kolleger og bevare mine arbejdsopgaver for at få hjernen optaget af noget andet – så sygdommen ikke endte med at fylde det hele. Og så havde jeg også troen på, at jeg blev rask og skulle fortsætte mit normale liv.

Men efter meldingen om, at sygdommen er tilbage, har mit fokus ændret sig.

Det tog mig en måned at erkende, at så længe jeg fortsatte med at arbejde, ville jeg ikke have overskud til at forholde mig aktivt til min sygdom. Samtidig var energiniveauet heller ikke det samme, da behandlingen hver 3. uge med bevacizumab også trættede mig og gav mig en række bivirkninger. I samspil med onkolog og praktiserende læge blev jeg derfor sygemeldt på fuld tid og det er jeg fortsat, nu hvor jeg også er startet op på nye kemobehandlinger, som også giver en række bivirkninger.

Et nyt fokus

Mit fokus er et andet nu. Vi skal alle dø, men når man aktivt får at vide, at livet har en bagkant – ja så begynder man at overveje, hvordan man får mest mulig livskvalitet ud af den tid, man har tilbage. Jeg er 59 år, og jeg har mange ønsker til alt det, jeg gerne vil nå at opleve, mens jeg kan. Det vil være en sorg for mig at slutte mit arbejdsliv på grund af sygdom – omvendt så er der så mange andre ting, som jeg gerne vil benytte min energi og kræfter på, mens jeg kan. Det er min mand og min onkolog begge helt opmærksomme på.

Nu håber jeg, at OvaCure og de dygtige forskere snart finder nye behandlingsformer, som kan afhjælpe min type af æggestokkræft (HRD negativ) uden al for store bivirkninger. For hvis der er noget man lærer efter at have været i behandlingssystemet, så er det, at der ikke er ”a free ride” – al medicin og behandling har en bagside og giver bivirkninger i højere og mindre grad.

For mig har det igennem hele forløbet været vigtigt at lytte til min krop og mærke efter, hvad den kan tåle, og jeg har været utrolig glad for den lydhørhed, som min onkolog og lægerne generelt har udvist i løbet af dette snart 1 ½ år, hvor jeg har været syg med æggestokkræft. Det gør mig tryg og giver mig følelsen af, at jeg har lidt mere kontrol over mit behandlingsforløb. Og i sidste ende er det jo mit liv, og livskvalitet som er i spil, når beslutningerne skal tages.

/Bettina Maj Abramowitz Rothe